Rianne (31) strijdt voor behoud medicijn Fampyra in basispakket

Fampyra, een medicijn voor patiënten met multiple sclerose (MS), wordt vanaf 1 april niet meer vergoed. “Een grote ramp”, noemt patiënt Rianne uit Hoogezand het besluit. “Dankzij dit medicijn is mijn kwaliteit van leven terug.

Het verhaal van Rianne:
Mag ik heel even van jullie tijd gebruik maken, voor het volgende. Ik ben Rianne, 31 jaar oud getrouwd met Erik en moeder van een fantastische tweeling van nu 7 jaar oud.
Op 5 november 2014 overkwam mij iets, wat ik moeilijk in woorden kan uitdrukken, ik was binnen 1,5 uur linkszijdig verlamd. Na een CT scan, MRI scan en een ruggenmerg punctie wist ik op vrijdag 7 november dat ik MS heb. Een ongeneeslijke ziekte. Na een zware prednison kuur, en 3 maanden revalidatie kon ik mezelf redden, ik mocht naar huis.
Wat voor gevolgen dit heeft gehad op mijn kinderen van toen bijna 4 jaar oud hoef ik u niet uit te leggen.
Na 3 jaar intensief trainen bij de fysiotherapeut, en programma omtrent het lopen gevolgd in beatrixoord, en een heleboel doorzettingsvermogen. Kon ik zeggen: ik kan mijn kinderen weer op bed brengen. Aangezien ik daarvoor hoogstens 1x de trap op kon.
Na wisseling van neuroloog mocht ik afgelopen november mee doen met een trial, Fampyra.
Nou ik kan u zeggen ik kan weer lopende boodschappen doen, ik kan de was weer naar boven brengen en ik kan meerdere malen de trap op per dag. Ik heb de kwaliteit van het leven terug.

Waar ik 4 jaar geleden afhankelijk was van mijn rolstoel, kan ik nu zeggen ik kan weer voor mijzelf en mijn gezin zorgen.
Nu heeft de minister besloten om fampyra uit de basisverzekering te halen, voor mij en zo ongeveer 2000 mensen met mij een grote ramp.

Wat ik graag zou willen met dit verhaal, ik zou graag willen dat de lezers er bewust van zijn dat fampyra de zin van het leven terug kan geven aan mensen met MS.
Daarom wil ik jullie vragen om de petitie te tekenen, met meer als 40.000 stemmen, kunnen we misschien de minister overhalen om zijn keuze te heroverwegen.

Klik hier om de petitie te tekenen.